Adrien naît le 29 novembre 2002.
Les premiers signes de sa différence apparaissent assez tôt : pas de babillement comme le font les bébés, pas d'intérêt pour les mobiles et surtout un regard qui ne fixe pas, lointain, ailleurs.
Puis, à l'âge des premiers pas, son calme se mue en un tourbillon de mouvements et d'agitation : sautillements, jets d'objets, pas de répit pour lui et les autres.
On me dit que je me fais du souci pour rien, que je suis parano, mais moi je sais.
C'est quand les premiers mots ne viennent pas que je consulte pour la première fois : le test d'audition ne révèle aucune anomalie et on me conseille d'attendre.
Mais rien ne s'améliore, Adrien est de plus en plus agité, il dit à peine maman, il tombe souvent, il marche sur la pointe des pieds et commence à avoir des mouvements stéréotypés : il sautille en agitant les bras, il se tord convulsivement les mains, jette tout ce qui lui tombe sous la main et pousse des cris.
On a beau me dire que je m'inquiète pour rien, je consulte un autre médecin qui, enfin, décèle un trouble et m'oriente vers une... psychanalyste.
En quelques séances, elle comprend que ce n'est pas de son ressort et m'oriente vers un pédopsychiatre.
Après deux ou trois consultations, Adrien est pris en charge deux fois 30 minutes par semaine par une psychomotricienne.
Ces séances lui font du bien mais ce n'est évidemment pas assez, Adrien ne parle toujours pas et je pense avec inquiétude à l'école : nous sommes en septembre 2005 et la rentrée est en mars 2006.
Démarre alors ce que je qualifierais de parcours du combattant, car personne ne peut me dire vers qui me tourner pour intensifier la prise en charge et comment envisager son intégration dans le milieu scolaire.
J'ai la chance d'être entourée et de rencontrer des personnes extraordinaires, qui me soutiennent, m'aident et me permettent, en quelques mois, d'organiser la prise en charge complète d'Adrien (orthophonie, psychomotricité, éducateurs spécialisés, médecin) et son inscription à l'école avec une auxiliaire de vie scolaire.
Aujourd'hui Adrien a 4 ans et demi, il est en moyenne section à l'école Le Petit Poucet avec Caroline, son AVS, et partage son temps entre l'école, l'hôpital de jour et l'orthophoniste.
On ne peut pas encore parler d'acquisition car tenir un stylo calmement est pour lui encore difficile mais il progresse, à son rythme.
Il se fait de mieux en mieux comprendre, surtout pour ses proches, car son langage est celui d'un enfant d'environ 2 ans. Par contre, il comprend tout ce qu'on lui dit. C'est comme si les mots étaient enfermés en lui.
Il sautille toujours et ne tient pas en place. Parfois il se mord ou se tape. Il adore faire rouler les objets mais ne peux pas se retenir de les jeter, le plus loin possible. Il aime s'écouter crier et supporte difficilement la frustration. Le pire pour lui est un changement dans ses habitudes : il faut lui expliquer longuement les circonstances mais le mieux est de lui dire à l'avance ce qui va se passer (où on va, avec qui, etc.).
Les sorties sont des semi marathons de surveillance et de vigilance. Aucune inattention n'est tolérable, tout est danger pour lui car il n'en a pas conscience : il veut attraper les voitures qui passent et descendre les toboggans à l'envers.
Il est très dur à la douleur et peut se blesser sérieusement sans que la sensation de douleur ne l'alerte à temps.
A la maison, on ne peut pas le laisser seul bien longtemps car il peut ouvrir le gaz ou allumer le micro-onde en deux secondes.
Mais le plus difficile reste, encore et toujours, le regard des autres car Adrien ne porte pas sa différence sur lui : il a l'air d'un petit garçon tout à fait ordinaire. Aussi, quand il agrippe les gens dans un magasin, crie, jette, ou pire, qu'il distribue des baffes, cela est souvent perçu comme de la méchanceté ou une mauvaise éducation.
Les gens ont une perception de l'autisme et de ses troubles assez limitée : ils ne savent pas qu'il y a autant d'autistes que de formes d'autisme et gardent en tête le modèle « Rain Man », alors que ce syndrome est très rare.
L'autisme ne se guérit pas mais on peut vivre avec selon les degrés et les formes d'atteinte. Il existe des pilotes et des hommes d'affaires autistes.
Je ne sais pas si Adrien sera pilote mais il est drôle, plein de vie, curieux et imprévisible.
Il ne sera jamais un petit garçon comme les autres mais il est rempli de lumière.
Il est mon soleil.
Muriel
Pour en savoir plus :
Quel adorable petit garçon! §Comme le dit sa maman, Arien ne porte pas la différence sur lui. Et moi je suis comme tous ces nombreux gens qui n'y connaissent rien et je me suis toujours imaginé que les autistes étaient presque tous comme Dustin Hoffman dans Rain Man. Alors qu'effectivement, je viens de lire sur l'un des sites sur l'autisme que les autistes avaient rarement des facultés extraordinaires comme on leur prête souvent, genre j'apprends le bottin par coeur. Belle leçon de courage et d'amour en tout cas, de cette maman pour ce petit garçon.
Waouh... C'est en lisant de beaux témoignages comme ça qu'on se rend compte à quel point on a de la chance d'avoir des enfants tout ce qu'il y a de plus "normal" et en bonne santé, et ça nous permet de relativiser quand ils nous énervent. Plein de courage pour Muriel.